Page 240 - Mart 2018

S ğlık haber

olarak sıralanıyor. Bununla birlikte merkez çatısı altında konunun tüm
sadece hastalar değil, hastalıkları paydaşlarının yer almasını hedefle-
araştıran bilim insanları da oldukça diklerini belirterek “Nadir hastalıklar
Toplumdaki farkındalık ve bu aidi- zor durumda kalıyor. Dolayısıyla bilgi ile ilgilenen uzman klinisyenler, nadir
yet duygusu çok önemli. Bu nedenle birikimi, uzman hekim azlığı ve has- hastalıkların tanı ve tedavisi üzerine
nadir hastalıklar ailesini tek bir grup taların tedavilerinin pahalı olması da uzmanlaşmış klinikler, laboratuvarlar,
olarak görmek ama her biriyle tek tek ülkemizde, bu konu ile ilgili gerekli hastanelerle diğer sağlık kuruluşları,
ilgilenmek gerekiyor. Yurt dışında ol- incelemelerin yapılarak kayıt siste- hasta organizasyonları, meslek ör-
duğu gibi ülkemizde de bu konuda mi oluşturulmasını ve “Ulusal Nadir gütleri ve dernekleri ve bu konuda
çalışan hasta dernek ve vakıflarının Hastalıklar Sağlık Eylem Planı” oluş- çalışan araştırmacılarla yetim ilaçlar
bir arada olması ve güçlerini birleş- turulmasını zorunlu kılıyor.” hakkında çalışan ilaç firmaları da yer
tirerek ortak hareket etmeleri çok alacak” diye konuştu.
önem taşıyor. Biz de onların bir araya Avrupa Birliği’nde 2013 yılı itibariyle
gelebileceği bir ortam yaratmak isti- bütün ülkelerin kendi stratejilerini Oluşturulan yapılanma sayesinde
yoruz” diye konuştu. yaptıklarını, ülkemizde de bu konu- konuyla ilgili ülkemiz için eksikli-
da çalışmaların devam ettiğini söy- ği olan, akademik bilgi birikiminin
“Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık leyen Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu tür sağlanmasından ilgili araştırmaların
Eylem Planı” Oluşturulmalı hastalarda, 4. basamak özel referans yapılmasına, hasta ve yakınları için
Toplantıda nadir hastalıkların tanı merkezlerin kurularak tedavilerinin klinik merkezlerin sağlanmasından
ve tedavisine yönelik gelişmelerle il- burada sürdürülmesinin sağlanması sağlık otoriteleri için veri birikiminin
gili bilgi veren ACURARE Müdürü ve amaçlanıyor. Türkiye bilimsel bilgi oluşturulmasına kadar aynı anda
Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi birikimi anlamında yeterli durumda. birçok hizmeti sunabilmeyi hedefle-
Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı diklerini anlattı. Aynı zamanda Sağlık
Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hasta- Önemli olan konunun uzmanları- Bakanlığı’nın bu konuda yürüttüğü
lıkların tanısının ortalama 4-5 yılda nı bir araya getirebilmek olacak. çalışmalarda da bir anlamda danış-
konulduğunu ve yüzde 40’ına da Böylelikle hastalar da farklı uzmanla- manlık yaparak, üniversite devlet
başlangıçta yanlış tanı konduğuna rını dolaşmak zorunda kalmadan tek işbirliğinin de sağlanabileceği öngö-
işaret etti. Bu nedenle nadir hastalık- bir merkezde ve çok daha iyi tedavi rülüyor.
ların hem sosyal, hem de ekonomik olabilecekler. Bu sayede çok pahalı
bir sorun olduğunu söyleyen Prof. Dr. olan yetim ilaçların da daha etkin kul- Toplantıya; Albinizm, Kistik Fibrozis
Uğur Özbek, şunları anlattı: “Gerek lanımı sağlanabilecek” diyor. Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği,
tanının geç konulması ve hastaların Mukopalisakkaridoz ve Lizozomal
doğru merkezlere ulaşmasındaki ge- Konuyla İlgili Eksikliklerin Depo Hastalıkları (MPS) Derneği,
cikme, gerekse bu hastaların tedavi- Giderilmesi Hedefleniyor SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği,
sinde kullanılan ilaç sayısının azlığı, Konuşmasında, Nadir Hastalıklar ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
bu ilaçları temin etmekte karşılaşılan Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma (KASDER), Fenilketonüri Aile Derneği
sorunlar ve maliyetlerinin yüksek- Merkezi’nin çalışmaları hakkında ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı
liği hastalar için en büyük sıkıntılar da bilgi veren Prof. Dr. Uğur Özbek, temsilcileri de katıldı.

236