Page 239 - Mart 2018

S ğlık
haber

Hastalıkları ‘nadir’ sayıları çok!

Türkiye’de 7 Milyon
Dünyada 300 Milyon Hasta Var

ünyada yaklaşık 300 milyon kişi “nadir” olarak ta-
Dnımlanan hastalıklarla yaşamak zorunda. Akraba
evliliklerinin yüzde 22’lik oranla sık görüldüğü ülkemiz
ise nadir hastalıklar açısından Avrupa ülkelerine göre
daha şansız. Zira dünyadaki nadir hastalık vakalarının
en az 7 milyonu ülkemizde bulunuyor. Dolayısıyla tek
başına nadir olmakla birlikte bir aradayken milyonla-
ra ulaşan bu hastalara karşı kamuoyunun duyarlılık
kazanması ve bilinç düzeyinin artırılmasını sağlamak
son derece önem taşıyor.

Nadir hastalıklar, görülme sıklığı nedeniyle “nadir” olarak nitelense de
toplumun yüzde 6-8’ini etkileyebilecek kadar geniş kitleleri ilgilendi-
ren ciddi bir toplumsal problem.
Üstelik, klinik tanı konması genelde güç olan bu hastalıkların çoğu-
nun tedavisi de mümkün olmayabilir. Tedavisi olanların ise birçoğu
ömür boyu ve yüksek maliyetli tedavilerle yaşamak zorunda kalıyor.
Dolayısıyla nadir hastalıklar hemen her ülkede olduğu gibi Türkiye’de
de çözüm bekleyen sorunları içeren önemli bir problem olarak gös-
teriliyor.
Gerek hastanın, gerekse hasta yakınlarının hayatlarını ciddi şekilde
etkileyen bu toplumsal sorunla ilgili çalışmaları kendine görev edinen
Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama
ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ve Nadir Hastalıklar Öğrenci
Kulübü’nün ev sahipliğinde organize edilen “Dünya Nadir Hastalıklar
Günü Sempozyumu” konuyu kamuoyunun gündemine taşıdı.
Hastalar ve hasta yakınları, sağlık profesyonelleri, araştırmacılar, der-
nek/vakıf temsilcileriyle öğrencilerin Acıbadem Üniversitesi Kerem
Aydınlar Kampüsü’nde bir araya geldiği sempozyumda, sorunlar ve
çözüm önerileri masaya yatırıldı.

ACURARE Çalışmalarına Başladı
Sempozyumun açılış konuşmasını, Acıbadem Üniversitesi Tıp
Fakültesi Dekanı ve Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik
Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay yaptı. Uzun zamandır
üzerinde çalıştıkları Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim
İlaçlar Merkezi’nin (ACURARE) geçtiğimiz yıl hizmete girdiğinin bilgi-
sini verdi. Merkezde, bu önemli konuda, tanı ve tedavi olanaklarının
iyileştirilmesi, bilimsel ve klinik araştırmaların artırılması, hastaların
yaşam kalitesinin yükseltilmesi, var olan kaynakların geliştirilmesi ve
daha verimli kullanılmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını anlat-
tı. 2018 yılında da gerçekleştirmeyi planladıkları bir pilot proje oldu-
ğunun da bilgisini verdi.

Nadir hastalıklar konusunda ülkemizde bundan 10 yıl öncesine oranla
farkındalığın arttığını görmenin mutluluk verici olduğunu söyleyen
Prof. Dr. Yasemin Alanay, “4-5 yıl boyunca çocuğunu tanı konulama-
dan tedavi arayışları içinde olan bir anne, nadir görülen bir hastalık
tanısı alındığında tanıları bambaşka olsa da başka nadir hastalığı olan
çocukların varlığıyla bu büyük gruba aidiyet duyuyor, kendini yalnız
hissetmiyor.

235