Page 128 - Sağlık ocak

bir kan hastalığı olan Hemofi li konusunda şu bil-
tarafındaki beklentileri üzerine çalışmalarımıza
gileri verdi: “18 bini ABD, 6 bini Almanya, 6 bini aralıksız devam ediyoruz.”
Fransa ve 6 binide İngiltere’de olmak üzere dünya-
da 180 bin Hemofi li A hastası bulunuyor. Genetik YAKLAŞIK %60’INI ERİŞKİNLER
geçişli olan ve genellikle erkek bebekler ve çocuk- OLUŞTURUYOR
larda ortaya çıkan Hemofi li A hastalığının Türki- Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof.
ye’deki hasta sayısı ise 5 binin üzerinde. Gençler ile Dr. Cem Ar ise Türkiye’de yaşayan hemofi li has-
genç erişkinlerde sıklıkla görülen Hemofi li A’nın talarının yaklaşık %60’ının erişkin olduğunu ve
yaş ortalaması ise 25. Yetersiz tedavi durumun- erişkin hastalarda en çok kalıcı sakatlıklar, cer-
da Hemofi li A hastalarının kalıcı eklem sakatlık- rahi girişimler, hayatı tehdit eden kanamalar ile
ları ve kafa travmaları sonrasında yaşanabilecek sosyal sorunlar ile mücadele ettiklerini vurgulaya-
beyin kanamalarıyla da ölüm riskiyle karşı kar- rak şu bilgileri verdi: “Erişkin Hemofi li A hastala-
şıya geldiklerini vurguladığımızda, bu hastalığın rında sıklıkla evlenme ve çocuk sahibi olma, iş ile
tedavisinin ne kadar büyük önem taşıdığı daha çalışma hayatına ek olarak sosyal yaşama ilişkin
iyi anlaşılabilir.” konuları kapsayan sorunlarla karşı karşıya kalı-
yoruz. Hastalar, Hemofi li A nedeniyle maruz kal-
ÇOCUKLARDA TEDAVİYE, İLK dıkları olumsuzluklara bağlı olarak sadece aile ve
KANAMADAN SONRA VEYA 3 YAŞ sosyal ilişkilerinde problemler yaşamakla kalmı-
CİVARINDA BAŞLANIYOR yor, aynı zamanda genel sağlık durumları ve ağrı-
Toplantıda hastalığın çocukluk çağındaki seyri ları sebebiyle de yarı zamanlı çalışmaya ve erken
konusunda bilgi veren Ege Hemofi li Derneği Baş- emekliliğe yönelmek durumunda kalabiliyorlar.”
kan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan ise “Hemo-
fi li hastalarına genellikle yaşamın ilk yılında tanı HEDEFİMİZ TÜM HASTALARIN
koyuyoruz ancak tedaviye ilk kanamadan sonra KANAMASIZ BİR YAŞAMA ULAŞMASI
mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu nok- Toplantının sonunda Hemofi li A tedavisinde bugü-
tada ailenin hemofi li ile doğru şekilde tanışması ne kadar gelinen noktayı ve tedavinin geleceğine
ve profesyonel destek alması kritik bir önem taşı- ilişkin beklentilerin değerlendirmesini ise Çukuro-
yor” diye açıkladı. va Hemofi li Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Ant-
Fiziksel ve ruhsal olarak sağlıklı bir birey büyüt- men yaptı ve şu bilgileri verdi: “Hemofi li tedavisi
me hedefi yle yürütülen tedavide çocukların aşıla- için yürütülen çalışmalarla, tedavi kaynaklı olarak
rından, ağız hijyen ve bakımından egzersiz ve spor hasta ve ailelerinin üzerine binen yükü azaltma-
çalışmalarından okul hayatına kadar birçok konu- yı, tedaviye uyumu arttırmayı, hastalarda kana-
ya dikkat ettiklerini vurgulayan Prof. Dr. Can Bal- masız bir dünya hedefi mize ulaşmayı, hastaların
kan “Çocukların tedavileri sırasında en çok onları yaşam kalitelerini arttırmayı, sosyal ve fonksiyo-
kanamalardan koruyacak konular üzerinde odak- nel olarak sağlıklı bireyler olmalarını sağlamayı ve
lanıyoruz. Eklem kanamaları, hayatı tehdit eden hastalığa kür bulmayı bekliyoruz. Bizler de gerek
kanamalar ve kalıcı sakatlıkları engelleme üzeri- ülkemizdeki kapsamlı hemofi li bakım merkezle-
ne yoğunlaşarak; çocuk ve ailesinin yaşadığı çeşitli rimizde sağladığımız tedavi ve hizmetler, gerekse
manevi zorlukları; onların farklı uygulama yolun- de yaptığımız yeni araştırmalarla bu konuya kat-
dan kullanılan ve daha uzun etkisi olan tedaviler kımızı sürdürmeye devam ediyoruz.”