Page 236 - Mart 2019

Haber

Nadir hastalıklar, genellikle diyabet veya kalp hastalığı gibi
daha genel durumlara kıyasla çok daha az sayıda insanda gö-
rülen çok çeşitli hastalıklar grubu. Nadir hastalıklar ağır, kronik
olma eğiliminde ve birçok durumda ilerleyici, yıkıcı ve hayatı
tehdit edici. Nadir hastalığı olan bir kişinin doğru tanıyı alma-
sı ortalama 8 yıl, hatta daha fazla sürebilirken bu tanıyı almak
için birden fazla doktora görünmesi gerekiyor. Akraba evliliği
nedeniyle dünyada birkaç kişide görülebilen çok nadir hastalık-
ların toplumumuzda daha sık görülebildiğini belirten AIFD Genel
Sekreteri Dr. Ümit Dereli, hasta yakınlarının tedavi sürecinde
hastalık konusunda bilgilenmelerinin hem kendi hayatlarını ko-
laylaştırmak hem de nadir hastalığı olan kişinin hayatını kolay-
laştırmak adına önemli bir sorumluluk olduğunu söyledi.

AIFD: Nadir Hastalıklarda

Doğru Tedaviye Zamanında

Erişim için İş Birliğine Ümit Dereli

İhtiyacımız var

Nadir Hastalıklar Günü dolayı- ye’de hem yasal düzenlemelerin ler ve sağlık sistemine güvenleri-
sıyla açıklama yapan Araştırmacı ve politikaların geliştirilmesi hem ni kaybedebilirler.2 Ancak, erken
İlaç Firmaları Derneği (AIFD), na- de bu konudaki bilincin artırılması tanı, uygun tedavi ve tıbbi bakım
dir hastalıklarla mücadele eden gerektiğine yönelik çağrı yaptı. uygulandığı takdirde bu hastaların
hastalar ve yakınlarına daha ka- Öncelikle Doğru Tanı İçin yaşam kalitesi artırılabilir ve bek-
liteli bir hayat sağlamak için ilk Gereken Adımlar Atılmalı lenen yaşam süreleri uzatılabilir.
atılması gereken adımın öncelikle Nadir hastalıklar alanında far- Nadir Hastalıklar Birleşmiş Mil-
doğru bir tanı sunmak olduğunu kındalığın ve etkilenen hasta sa- letlerin de Gündeminde
vurgulayarak tüm paydaşların bu yısının düşük olması nedeniyle Uluslararası işbirliklerinin nadir
zorlu alanda iş birliğine ihtiyacı doğru tanıda gecikmeler yaşan- hastalıklar konusunda yaratacağı
olduğunu belirtti. maktadır. Tanıdaki bu gecikmeler katma değerin çok yüksek oldu-
Dünya genelinde bugüne kadar birçok hasta için önemli olabilir ve ğunu belirten AIFD Genel Sekre-
tanımlanan yaklaşık 7 bin nadir hastanın durumunun geri dönü- teri Dr. Ümit Dereli şunları söyledi:
hastalık bulunuyor.1 Nadir hasta- şümsüz ilerlemesine yol açabilir. “BM 2030 Gündemi, Sürdürüle-
lıkların %80’i genetik kökenli, geri Örneğin, İngiltere ve ABD›de, nadir bilir Kalkınma Hedefleri (SKH) ve
kalanı ise viral, bakteriyel enfek- görülen hastalıklar için doğru bir Evrensel Sağlık Kapsamı Hedefi
siyon, alerji ya da diğer çevresel tanı alma süresi ortalama 5-7 yıl gibi küresel politika gündeminde
faktörler sonucu ortaya çıkıyor.2, olarak ölçülmüştür ve bu süre yer alan bir dizi önemli etkinlik;
3, 4 Avrupa Birliği nadir hastalık- içinde belirli bir nadir hastalığın Nadir Hastalıklar Sivil Toplum Ku-
ları, her 10 bin kişi arasından en doğru tanısına kadar 2-3 yanlış ruluşları (STK) Komitesinin yakın
fazla 5 kişide görülen hastalıklar tanı konulduğu gözlemlenmiştir. bir tarihte kurulması, nadir hasta-
olarak tanımlıyor.5 Dünyada her Yanlış ve geç tanı konmasının lıklar konusunun ivme kazanma-
yıl Şubat ayının son günü nadir bir sonucu olarak gereksiz test- sına yardımcı olmuştur.12 Hasta
hastalıklara dikkat çekmek üzere ler ve tedaviler sağlık sistemi için sayısının azlığı ve uzman sayısı-
gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar önemli bir maddi yük anlamına nın yetersizliği dikkate alındığın-
Günü nedeniyle, Araştırmacı İlaç gelmektedir.8 Hastalar bu süreç- da bu işbirlikleri çok daha büyük
Firmaları Derneği (AIFD), Türki- te çoğu zaman endişeli hisseder- bir önem taşır.”

234 Mart 2019